عدد اليوم
من أمام منزلها، احتفلت أسرة الطفله المصرية رقية، المصابة بقصور عضلي، من محافظة الإسكندرية، بمناسبة اكتمال التبرعات لـ40 مليون جنيه، وهو ثمن علاجها من المرض.
وقالت نورهان، والدة الطفلة، إن "ابنتها رقية ولدت مثل أي طفل طبيعي لم تكن تشتكى من شيء، إلى أن وصلت إلى سن الـ6 أشهر، وبدأت الأعراض تظهر عليها".
وأضافت الأم: "الأعراض كانت عبارة عن عدم قدرة رقية على الوقوف وعدم القدرة على الحبو بجانب عدم تحريك جسمها من وضعية النوم فجميع تلك الأشياء افتقدتها بسبب مرضها"، لافتة إلى أنها "بدأت في الذهاب إلي أكثر من طبيب للتأكد من حالتها مع القيام بعدة فحوصات كثيرة، إلى أن تأكدت أن رقية مصابة بذلك المرض".
وأكدت نورهان أنه "فور معرفتها بذلك، كانت رقية قد بلغت العام ونصف، وأنه لا يوجد وقت سوى نصف عام، لأن تلك الحقنة يجب إعطاؤها للطفل بعمر قبل السنتين".
وأشارت نورهان إلى أنها "قامت بإنشاء حساب للتبرعات في "فيسبوك" لتوصيل الأمر لأكبر عدد ممكن"، وبالفعل ذلك حدث حيث أعربت عن اندهاشها كانت من رواد مواقع التواصل الإجتماعي وتفاعلهم الكبير تجاه حالة رقية لأنهم مدركين أنها لا تملك سوى أيام فقط.
من جانبه، قال الطبيب جمال شعبان لـRT موضحا تفاصيل علاج مرض رقية: "ما هي حقنة رقية اللي بـ40 مليون جنيه؟ حقنة الـ"زولجانزما" (Zolgensma)، تعتبر أول علاج جيني لمرض ضمور العضلات الشوكي (Spinal muscular Atrophy)، معدة خصيصا لعلاج ضمور العضلات الناجم عن طفرة في جين SMN1، وقد حصلت الحقنة على موافقة"FDA" عام 2019، وتحتوي الحقنة على المادة الفعالة "Onasemnogene Abeparvovec"، وهي التي تمتاز بفعاليتها
في تحوير جين "SMN1" المصاب والمسؤول عن إحداث المرض، إلي جين سليم، وتعطى للأطفال الأقل من عامين".
وعما إذا كانت تشفى بنسبة 100%، أوضح جمال شعبان قائلا: "كلا، لكن يحدث تحسن ملحوظ في نمو الطفل وقدراته الحركية..جرعة واحدة فقط خلال فترة زمنية معينة عبر الوريد، بواسطة الطبيب المختص، وبعد التأكد من مستوى نوع معين من الأجسام المضادة، وعليه يحدد الطبيب من فعالية الحقنة بالنسبة لحالة الطفل"، مضيفا: "هناك اختبارات أخرى قبل تلقي الحقنة وبعدها بصفة دورية، وهي اختبارات وظائف الكبد، واختبار الصفائح الدموية، واختبار "تروبونين 1" الذي يساعد عضلات القلب على الانقباض".
وأشار إلى أن "تكلفة حقنة Zolgensma حوالي (2.1 مليون دولار) أي ما يعادل 40 مليون جنيه"ـ متمنيا من وزيارة الصحة المصرية "التفاوض مع الشركة المنتجة لعمل سعر خاص لمصر مخفض جدا، كما حدث مع علاج فيروس سي (سوفالدي)".
