عدد اليوم
دبي (الاتحاد)
أوصى المؤتمر الدولي الثالث لجمعية الإمارات للأمراض النادرة الذي اختتم فعالياته بدبي أول أمس بضرورة تحديث قائمة الأمراض المشمولة في فحوص ما قبل الزواج، لتشمل الأمراض ذات التأثير الصحي الكبير على حياة الأفراد. وأكد المؤتمر أهمية إجراء دراسة بحثية لفحص ما قبل الزواج باستخدام فحص الجينوم، مع التركيز على الجوانب الاجتماعية والنفسية لهذه الفحوص. وشدد المشاركون في المؤتمر - الذي نظمته جمعية الإمارات للأمراض النادرة واستمر يومين - على أهمية إنشاء مراكز تأهيل متخصصة للأطفال في الإمارات الشمالية، وتطوير برامج تأمين تغطي جميع احتياجات العلاج لمرضى الأمراض النادرة، بما في ذلك المتابعات الدورية والأدوية والتغذية والتأهيل.
وقالت الدكتورة إيمان تريم الشامسي، رئيسة المؤتمر، استشارية، رئيسة قسم أمراض الدم والأورام للأطفال بالإنابة في مستشفى الجليلة في دبي، إن المؤتمرين أوصوا بزيادة عدد ورش العمل العملية لتدريب أطباء العائلة على الإرشاد الوراثي، وزيادة الوعي المجتمعي بالأمراض الوراثية النادرة بطرق مبتكرة وسهلة. وأوضحت أن المشاركين في الحدث من المختصين اقترحوا إنشاء بنك حيوي «بيو بانك» محلي للأمراض النادرة لإجراء الأبحاث المتعلقة بالتشخيص المبكر. كما أوصوا بإنشاء صندوق لدعم العلاج، وتقديم خطط تأمين تناسب احتياجات العلاج لكل فئة مرضية.
من جانبها، أكدت نفيسة توفيق، رئيسة مجلس إدارة جمعية الإمارات للأمراض النادرة، رئيسة اللجنة التنظيمية للمؤتمر، أهمية التنسيق والربط بين الجهات المحلية والحكومية على مستوى الدولة التي تقدم خدمات لذوي الهمم لتقديم برامج أكثر شمولية، اعتماداً على قاعدة البيانات لهذه الفئات.
وأشارت إلى أنه تمت التوصية بتنظيم ورش تشجع المرضى وعائلاتهم على التعبير عن تجربتهم الشخصية، والتركيز على دعم الجانب النفسي والاجتماعي التي تعد من أهم عوامل الدعم للحالات والأمراض النادرة، ودعت الشركات المعنية للانضمام إلى مبادرة الجمعية لابتكار تطبيق يساهم في تقوية عناصر المناصرة من منصات دعم المرضى، وبرامج ربط العائلات للتعارف وتبادل الخبرات، مع مراعاة السرية في المعلومات الشخصية والطبية.
وتم خلال فعاليات المؤتمر تنظيم 7 ورش علمية غطت مواضيع متعددة مثل الاحتراق الوظيفي للأطباء، والنزف الطارئ، والتدخل الغذائي في الأمراض الاستقلابية، والحالات الاستقلابية الطارئة، والاستشارات الوراثية، والبروتوكولات الطبية للعاملين في التمريض.
وتناولت الورشة السابعة التي حملت عنوان «من أوراق المستشفيات إلى منصات الكتابة»، تجارب المرضى ومرافقيهم في المستشفيات، كما منح المؤتمر الفرصة للحضور لمقابلة الأبطال من أصحاب الأمراض النادرة مباشرة للتعرف على قصصهم وتحدياتهم وهواياتهم.
