عدد اليوم
أبوظبي (وام)
تحتضن العاصمة أبوظبي فعاليات المؤتمر الدولي الثاني لجمعية الإمارات للأمراض النادرة، وذلك من الخميس 29 فبراير الجاري إلى 2 مارس المقبل.
ينظم المؤتمر جمعية الإمارات للأمراض النادرة، بالتعاون مع وزارة الصحة ووقاية المجتمع، ودائرة الصحة أبوظبي، وهيئة الصحة بدبي، ومؤسسة الإمارات للخدمات الصحية، وشركة أبوظبي للخدمات الصحية «صحة»، وعدد من الجامعات والمؤسسات المعنية داخل الدولة وخارجها.
تمثل الدورة الثانية للمؤتمر التي تستمر 3 أيام بفندق هيلتون أبوظبي بجزيرة ياس منصة فريدة من نوعها تجمع كل الأطراف المعنية بالأمراض النادرة في مكان واحد بهدف زيادة الوعي وتبادل الخبرات، واستكشاف الفرص التعاونية لتقديم رعاية أفضل للأفراد المصابين بالأمراض النادرة.
وقالت الدكتورة أمل محمد جاسم الطنيجي، استشارية علم الوراثة الأيضية في مدينة الشيخ خليفة الطبية بأبوظبي، رئيسة المؤتمر عضو مجلس الإدارة بجمعية الإمارات للأمراض النادرة، إن المؤتمر ينعقد بمشاركة أكثر من 67 متحدثاً ومشرفاً منهم، 12 خبيراً دولياً، ويتضمن 10 ورش تخصصية وتفاعلية ضمن 39 جلسة تناقش أحدث الطرق التشخيصية والعلاجية النادرة، وسيمنح المشاركين 40 ساعة معتمدة للتعليم الطبي المستمر من دائرة الصحة بأبوظبي.
ووصفت المؤتمر بأنه فرصة فريدة لتبادل المعلومات والمعارف، والاطلاع على أحدث الدراسات والتكنولوجيا المتطورة، وأفضل الممارسات لتطوير آليات وممارسات التشخيص وطرق العلاج الحديثة، ودعم وتعزيز الأبحاث العلمية في مجالات الأمراض النادرة، وتحسين جودة حياة المصابين، وتبادل الخبرات بين مختلف المصابين والعائلات من داخل الدولة وخارجها.
وأشارت رئيسة المؤتمر إلى أن الأمراض النادرة هي تلك التي تصيب عدداً قليلاً من الأفراد في المجتمع، وتتميز بتعقيداتها وصعوبة تشخيصها وعلاجها، وعلى الرغم من ندرتها، إلا أنها تشكّل تحدياً كبيراً للأفراد المصابين بها وللمجتمع الطبي بشكل عام، ويمكن أن تتفاوت الأمراض النادرة بشكل كبير فيما يتعلق بأسبابها وأعراضها وآثارها على الجسم، فهناك بعض الأمراض النادرة التي تكون وراثية، وتنتقل من جيل إلى آخر، أو بسبب طفرة جينية أو أمراض أخرى نادرة غالباً غير معروفة السبب، وتصيب الشخص دون سابق إنذار، وتختلف أيضاً في ندرتها، حسب الموقع الجغرافي.
ونوهت بأن المؤتمر في يومه الأخير يتضمن برنامجاً ثرياً يركز على المصابين وعائلاتهم والجمع بينهم وبين المختصين بشكل مباشر، لمناقشة التحديات والصعوبات اليومية التي تواجههم، وتقديم أفضل الحلول المناسبة، مشيرة إلى أن الأشخاص الذين يعانون الأمراض النادرة عادة ما يعانون تحديات نفسية واجتماعية بسبب شعورهم بالعزلة والتهميش نتيجة قلة الفهم والتوعية بحالاتهم.
ومن ضمن محاور المؤتمر في يومه الأول «الجينوم الإماراتي» الذي يضع خريطة الجينوم المرجعي لمواطني دولة الإمارات لتوفير قاعدة بيانات وراثية للاستفادة منها في المجال الطبي والتشخيصي، ويبحث القواعد الذهبية للاختبارات الجينية، وأحدث طرق التشخيص للحالات النادرة وغير المشخصة.
وعلى صعيد ورش العمل تستعرض ورشة العمل الأولى «النهج السريري لتأخّر النمو»، وتتناول الورشة الثانية «اعتلال عضلة القلب»، وتبحث الورشة الثالثة الحالات والتحديات للنوبات القابلة للعلاج، وتختص ورشة العمل الرابعة بالحالات الوراثية.. نهج خطوة بخطوة، بالإضافة إلى ورشة تخصصية حول طرق قراءة نتائج فحص الجيني، وورشة فينو دي بي، وهي ورشة تمتد يومين للمتخصصين بعلم الوراثة والجينات.
من جانبها، قالت نفيسة توفيق، رئيس مجلس إدارة جمعية الإمارات للأمراض النادرة، رئيس اللجنة التنظيمية للمؤتمر، إن الجمعية تهدف لعقد هذا النوع من المؤتمرات سنوياً، تزامناً مع اليوم العالمي للأمراض النادرة الذي يوافق 28 فبراير من كل عام، والتي تثبت دور دولة الإمارات في دعم مجتمع الأمراض النادرة من خلال تغطية هذا الحدث السنوي، وكعادتها تنظّم الجمّعية المؤتمر، ويشمل أنشطة علمية وعائلية موضحة أنه سيتم التركيز في اليوم العائلي على بحث القضايا والتحديات التي تواجه الأبطال النادرين وعائلاتهم.
