دينا جوني (دبي)
دعت مؤسسة الإمارات للتعليم المدرسي الطلبة الإماراتيين للمشاركة في مبادرة الجينوم الإماراتي، الدراسة البحثية التي تستهدف بناء خريطة جينية لمواطني الدولة، واستخدام المعلومات في تقديم رعاية صحية أفضل وتطوير علاجات طبية مخصصة. وشاركت المؤسسة أولياء أمور الطلبة استمارة موافقة على الاشتراك في برنامج الجينوم الإماراتي، موضحة أنها تتوقع أن تضم الدراسة مليون مواطن إماراتي.
وتأتي مشاركة الطلبة في الدراسة، وفقاً للتعميم الذي وزعته مؤسسة الإمارات للتعليم المدرسي، تماشياً مع رؤيتها المتمثلة في تعزيز أسلوب حياة أكثر صحة ونشاط للطلاب وتقديم رعاية صحية أفضل وتطوير علاجات متخصصة، وذلك بالتعاون مع وزارة الصحة ووقاية المجتمع، ومؤسسة الإمارات للخدمات الصحية ودائرة الصحة أبوظبي والهيئات الصحية، وشركة جي 42 للرعاية الصحية.
وأوضحت المؤسسة انه سيتم عمل فحوصات لجميع الطلبة من مواطني دولة الإمارات والكادر الإداري والتعليمي. وجاء في التعميم أنه سيتم تطبيق مشروع الجينوم الإماراتي بهدف استخدام البيانات الجينية الوراثية لمواطني دولة الإمارات وتحليلها والاستفادة منها في تحسين الصحة العامة للإماراتيين.
كما أوضحت الاستمارة طريقة أخذ المسحة من الطالب أو الطالبة، في حال موافقة ولي أمر الطالب على مشاركة ابنه أو ابنته في دراسة الجينوم الإماراتي، مشددة على ضرورة ألا يتناول الطالب الطعام لمدة 30 دقيقة قبل اختبار أخذ المسحة منه.
وأكدت الاستمارة أن عملية أخذ المسحة غير مؤلمة، وستتاح الردود على أي استفسارات من أولياء أمور الطلبة قبل مشاركتهم في الدراسة، لافتةً إلى أن المشاركة اختيارية. كما سيتم تحديد أهلية الطالب أو الطالبة للمشاركة في هذه الدراسة، وفقاً لعدة معايير محددة مسبقاً تسمى «معايير الإدراج».
بيانات الطالب
تُخزن بيانات الطالب، بما في ذلك البيانات المأخوذة من تحليل الحمض النووي، وفقاً للقوانين واللوائح ذات الصلة، ولن تتم مشاركة البيانات من دون موافقة كتابية صريحة من ولي أمر الطالب، وفقاً للضوابط المعتمدة والمطبقة في الدولة. ودعت المؤسسة ولي أمر الطالب إلى إرسال نسخة من هوية الطالب وولي أمره وتسليمها لممرضة المدرسة، حال موافقته على مشاركة ابنه أو ابنته في الدراسة.