عدد اليوم
دبي (الاتحاد)
نظمت جمعية الإمارات للأمراض النادرة، أمس، مراسم افتتاح بوابة «إكسبو 2020 دبي» بمناسبة اليوم العالمي للأمراض النادرة 2022. ولتسليط الضوء على الأمراض النادرة والعائلات والمرضى الذين يعانون تلك الحالات النادرة في جميع أنحاء دولة الإمارات العربية المتحدة. ومن خلال العروض الحية والترفيهية، نظمت الجمعية كذلك فعالية عائلية في قبة الوصل، وقادت مسيرة «إكسبو» اليومي تضامناً مع 400 مليون مصاب بمرض نادر حول العالم.
وتأتي الفعالية في إطار جهود جمعية الإمارات للأمراض النادرة للتوعية، والتي تساند العائلات في جميع أنحاء دولة الإمارات وللاحتفاء بأبطالهم من المرضى.
وقال مروان جناحي، رئيس الجمعية والمدير التنفيذي لمجمع دبي للعلوم: «يوجد أعضاء جمعية الإمارات للأمراض النادرة هنا اليوم في (إكسبو 2020 دبي) لدعم جميع المصابين بأمراض نادرة في دولة الإمارات العربية المتحدة وتعريفاً بيوم الأمراض النادرة. فمن الأهمية بمكان أن نحكي قصص الأبطال الذين يعيشون في ظروف نادرة ونشعر بالامتنان لشريكنا في (إكسبو 2020 دبي) لتزويدنا بهذه المنصة للقيام بالاحتفال. وتلتزم الجمعية بمنح -أبطالنا المصابين بأمراض نادرة وأسرهم - الدعم الطبي والنفسي والاجتماعي الذي يحتاجون إليه ويستحقونه. لكن لا يمكننا القيام بذلك بمفردنا. نريد التوعية والحد من التمييز ضدهم في المجتمعات، والعمل مع المهنيين الطبيين لتقليل زمن التشخيص الطبي، وتشجيع المزيد من البحث والاستثمار في علاج الأمراض النادرة بتحديدها وطرق الوقاية منها».
أعقب إطلاق بوابة «إكسبو 2020 دبي» إقامة فعالية عائلية في قبة الوصل، بدأت بأداء أوبرا للنشيد الوطني وشملت عروضاً حية وترفيهية، بما في ذلك جلسة تعليمية غامرة للآباء والأمهات والمرضى وأفراد الأسرة.
