دبي (الاتحاد)
برعاية كريمة من معالي الشيخ نهيان بن مبارك آل نهيان، وزير التسامح، رئيس جمعية الإمارات للأمراض الجينية، شهدت إمارة دبي مسيرةً حافلةً جمعت أكثر من 1500 مشارك للتوعية بالأمراض النادرة وما يصاحبها من آثار على حياة المصابين بها وعائلاتهم. وأقيمت المسيرة بدعم من منظمات حكومية وشركات محلية، وكانت من ضمن 185 فعالية أخرى أقيمت على مستوى العالم إحياءً ليوم الأمراض النادرة في 103 دول.
وحصدت المسيرةُ مشاركةَ جمع وفير من العائلات والأفراد من جميع الأعمار من مختلف إمارات الدولة، ساروا متحدين على ممشى «كايت بيتش ميراس» تجسيداً لروح التسامح وتشجيعاً على إشراك المصابين بالأمراض النادرة في مجالات الحياة كافة، واحتفاءً بجهود دولة الإمارات في تمكين أصحاب الهمم، ومنحهم حياة أفضل وأكثر إنتاجية.
وألقى معالي الشيخ نهيان بن مبارك آل نهيان كلمة خلال الفعالية قال فيها: «مسيرتنا هذه تجسيد عظيم لحاجتنا الماسة إلى الوقوف متحدين والعمل يداً بيد للتوعية بهذه القضية المحورية والتأكيد على تضامننا مع المصابين بهذه الأمراض وعائلاتهم. وتقع على عاتقنا جميعاً مسؤولية تأمين الوسائل والأدوات اللازمة لتشخيص الأمراض النادرة وعلاجها، وأن نحرص في الآن ذاته على أن نتيح للمصابين بها البرامج والتسهيلات الداعمة التي تمكنهم من الاستفادة قدر الإمكان من قدراتهم لينموا ويتقدموا ويعيشوا حياة سعيدة».
وقد أقيمت مسيرة يوم الأمراض النادرة في دبي بتنظيم من مركز هاي هوبس لعلاج وتأهيل الأطفال، وهو مركز غير ربحي يختص بالتدخلات المبكرة لعلاج وتأهيل الأطفال، وهو مرخص من هيئة تنمية المجتمع بدبي.