8 مايو 2012
سامي عبدالرؤوف (دبي) - تحتفل دولة الإمارات اليوم الثلاثاء، باليوم العالمي للثلاسيميا الذي يصادف الثامن من شهر مايو من كل عام، حيث تنظم العديد من الجهات الصحية والمعنية، أنشطة للتوعية بالمرض وطرق الوقاية منه.
وأظهرت بيانات جمعية الإمارات للثلاسيميا، التي أعلن عنها أمس خلال المعرض المصاحب لملتقى الإمارات الأول لجمعيات الثلاسيميا العربية والخليجية، أنه يوجد شخص من بين كل 12 شخصا في الإمارات يحمل صفات مرض الثلاسيميا.
ويصنف الثلاسيميا على انه من الأمراض الوراثية التي تؤثر سلبا على صحة المريض وأفراد أسرته بما ينعكس على إنتاجية الفرد وبالتالي على التنمية المنشودة في المجتمع بأسره، ويتم توارثه من خلال الأسر التي تكون مصابة به ولا تزال تتقيد بنظام زواج الأقارب.
وقالت خالدة خماس، المدير التنفيذي لجمعية الإمارات للثلاسيميا، في تصريح خاص لـ “الاتحاد” على هامش ملتقى الإمارات الأول لجمعيات الثلاسيميا العربية والخليجية، إن “الجمعية ستنظم غدا – اليوم- مجموعة من الأنشطة للاحتفال باليوم العالمي للثلاسيميا”.
وأضافت “سوف يحضر مجموعة من لاعبي نادي الوصل بدبي لدعم مرضى الثلاسيميا وتقديم هدايا لهم، وكذلك توزيع العديد من الهدايا على الأطفال، وتكوين ملاهي من خلال فتح القاعات المخصصة لملتقى الثلاسيميا على بعضها وتزويد بالألعاب الترفيهية اللازمة”.
وأشارت خمّاس، إلى عمل مسابقات ثقافية وترفيهية للمرضى وذويهم المشاركين في الاحتفال، بالإضافة إلى مشاركة مجموعة من طلاب مدرسة غرناطة بدبي بمجموعة من الأغاني والأهازيج الوطنية.
وكان واصل ملتقى الإمارات الأولى لجمعيات الثلاسيميا العربية والخليجية فعالياته يوم أمس الاثنين في مركز دبي العالمي للمؤتمرات والمعارض، لليوم الثاني على التوالي، ويختتم الملتقى أعماله اليوم الثلاثاء بالاحتفال باليوم العالمي للثلاسيميا.
وعقد الملتقى في الجلسة الثانية ليوم أمس مناقشات “الطاولة المستديرة”، حول أهمية الدعم الاجتماعي النفسي والطبي لمرضى الثلاسيميا وأثر ذلك على حياتهم، وأظهرت بيانات جمعية الإمارات للثلاسيميا، التي أعلن عنها خلال المعرض المصاحب للملتقى، أنه يوجد شخص من بين كل 12 شخصا في الإمارات يحمل صفات مرض الثلاسيميا.
وأكد المشاركون في الملتقى، أهمية نشر الوعي وزيادة حملات التثقيف الصحي في جميع المحافل والمنتديات ولجميع الفئات في المجتمع، لافتا إلى أهمية تكثيف الجهود في مجال البحوث والدراسات التي تركز على هذه النوعية من الأمراض.
وطالب مختصون وأطباء بضرورة تفعيل التشريعات المتعلقة بالفحص الطبي قبل الزواج ووضع إجراءات تلزم بالفحص المبكر لمرض الثلاسيميا لدى طلاب المدارس الثانوية، مؤكدين أن حاملي الثلاسيميا أصحاء ويعيشون حياتهم بطريقة طبيعية ويرزقون بأطفال أصحاء شريطة ألا يتزوجوا من آخرين من حاملي الثلاسيميا، لأن في ذلك مخاطرة كبيرة بأن يكون أطفالهم مصابين بالثلاسيميا.
وكشف الدكتور محمد صلاح، المدير الطبي لمركز دبي للثلاسيميا، أن 94 مريضا على مستوى الدولة، قاموا بعمليات زراع النخاع بالخارج خلال الفترة الماضية، وبلغت نسبة النجاح 80%، مشيرا إلى أن تلك الحالات هي لمواطنين ومقيمين.
ودعا عبدالباسط مرادس، نائب رئيس جمعية الإمارات للثلاسيميا، إلى ضرورة تقديم ما يعرف بـ “الدعم الاجتماعي” لمرضى الثلاسيميا، وان يشارك في تحقيق ذلك الجميع ابتداء من أسرة المريض وانتهاء بكل فئات ومؤسسات المجتمع الأخرى.
وقال مرداس، إن “تحقيق ذلك يتطلب تغيير ثقافة المجتمع، حول وسائل التعامل مع مرضى الثلاسيميا، حيث يوجد اعتقاد بأن المطلوب فقط الدعم الطبي، لكن الواقع يثبت خلاف ذلك، ولابد أن يسير الدعم الطبي في خط مواز للدعم الاجتماعي والنفسي”.
واستعرض الجهود التي تقوم بها جمعية الإمارات للثلاسيميا ومركز الثلاسيميا بهيئة الصحة بدبي لنشر الوعي الصحي في مختلف إمارات الدولة.
وتناول مرداس، البرامج والأنشطة السنوية التي يتم تنظيمها بشكل دوري للوصول إلى كافة شرائح المجتمع في الدولة من خلال المحاضرات والمسابقات التوعوية على مستوى المدارس والجامعات.
من جهتها، قالت خالدة خمّاس المدير التنفيذي لجمعية الإمارات للثلاسيميا رئيس اللجنة المنظمة للملتقى، إن “تثقيف المجتمع عن المرض شيء مهم، ولذلك تقوم الجمعية بالعديد من الأنشطة التوعوية لتعريف المجتمع بالمرض وطرق الوقاية منه ووسائل العلاج”.
وأضافت خمّاس، الدعم الاجتماعي والطبي وجهان لعملة واحدة، لذا لا بد من توفيرهما للتخفيف من معاناة المرضى ومساعدتهم لتوفير حياة كريمة لهم، ولتحقيق ذلك لابد من تضافر الجهود”.
بدورها، أكدت الدكتورة خولة بالهول مدير مركز دبي للثلاسيميا بمستشفى لطيفة، أن الدعم الاجتماعي لمرضى الثلاسيميا تساعد المريض على تحمل الضغوط النفسية والصحية التي تواجهه، مشيرة إلى انه يجب أن تبدأ من المستشفى التي يتلقى فيها المريض العلاج.
وأوضحت بالهول، أن مصادر الدعم الاجتماعي عديدة ولها دور كبير في إيجاد نظرة إيجابية لدى المريض تساعده على الالتزام بالعلاج، مؤكدة أن للعائلة دورا كبيرا في الدعم وكذلك المجتمع والقطاع الخاص. وعن نوعية الدعم الاجتماعي لمرضى الثلاسيميا في دولة الإمارات، تحدث جمال حسين الحمادي، عضو مجلس إدارة جمعية الإمارات للثلاسيميا، موضحا أن الدعم الاجتماعي يأتي من خلال عدة أمور منه المعنوي و المادي و التأهيل والتدريب. ونوه الحمادي بما تقوم به الجمعية لمساعدة المرضى في البحث عن الوظائف، وتنظيم الفعاليات الترفيهية والمناسبات العامة. وتحدثت الدكتورة مها جاسم بروسلي، رئيس رابطة الثلاسيميا في دولة الكويت، عن واقع الرابطة والخطة المستقبلية لتطويرها والحصول على إشهار بإنشاء جمعية متخصصة.
وأشارت ثريا الحوسنية، رئيس مجلس إدارة الرابطة العمانية لأمراض الدم الوراثية، إلى أن معدل انتشار زواج الأقارب بين العمانيين من الدرجة الأولى والثانية، يبلغ 65,3 %، منوهة إلى وجود 515 عمانيا مصابين بمرض الثلاسيميا.
وذكرت الحوسنية، أن أهم التحديات التي تواجه المصابين بهذا النوع من المرض، عدم الإقبال على التبرع بالدم وأيضا عدم التزام المريض بأخذ الأدوية المخصصة له، بالإضافة إلى عدم وجود برنامج كاف وتكامل لعملية زرع النخاع لعلاج مريض الثلاسيميا.
عدم الحصول على وظيفة مناسبة أهم التحديات لمرضى الثلاسيميا
أكد عدد من مرضى الثلاسيميا في الفجيرة المشاركين في الملتقى الأول لجمعيات الثلاسيميا العربية والخليجية، والذي يختتم فعالياته اليوم في مركز دبي العالمي للمؤتمرات والمعارض، أن أبرز التحديات التي تواجه مرضى الثلاسيميا تتمثل في عدم حصولهم على الوظائف التي تتماشى مع إمكاناتهم وقدراتهم.
وقالت إحدى المواطنات، إنها “عملت في احد البنوك الوطنية في الدولة لمدة ثلاث سنوات، ولكن بعد اكتشاف إصابتها بالمرض تم إنهاء خدماتها”.
وأشارت إلى أن قرار مجلس الوزراء الأخير بشأن توظيف ذوي الإعاقة استثنى مرضى الثلاسيميا واعتبرهم أشخاصاً عاديين ومنتجين كبقية البشر.
وطالب المرضى المشاركون، بضرورة إلزام المؤسسات والوزارات والدوائر المحلية بتوظيف مرضى الثلاسيميا بدلاً من تركهم عالة على المجتمع.
وشكت مريضة أخرى من انقطاع دواء الاستروجين الذي يعتبر ضرورياً للمرضى منذ 11 شهراً.
وكان ملتقى الإمارات لجمعيات الثلاسيميا العربية والخليجية، خصص بعضاً من فعالياته وجلساته الحوارية، لعرض تجارب وآراء المرضى وذويهم، عرضوا خلالها أهم التحديات التي تواجههم، والاحتياجات الواجب توافرها، ليمارسوا حياتهم بطريقة طبيعية.
عدد اليوم
