ألف مريض يستفيدون من خدمات «الإمارات للثلاسيميا»

سامي عبدالرؤوف (دبي) - كشفت جمعية الإمارات للثلاسيميا، أن عدد المستفيدين من خدماتها بلغ 1000 حالة، يمثل غير المواطنين منهم نسبة 75%، لافتة إلى أنها أجرت 8 عمليات زراعة نخاع شوكي لمرضى من جنسيات مختلفة من المقيمين بالدولة تكلل 7 منها بالنجاح. وقالت خالدة علي خماس، المدير التنفيذي لجمعية الإمارات للثلاسيميا رئيس اللجنة المنظمة للملتقى الأول لجمعيات الثلاسميا الخليجية والعربية، الذي تنطلق فعالياته غداً الأحد بدبي، إن العمليات الثماني التي تكفلت بها الجمعية وفرت على أصحابها 100 مليون درهم، مقارنة بالتكلفة العمرية لعلاج الشخص”. وأشارت إلى أن العمليات بلغت تكلفتها 300 ألف درهم فقط تحملتها الجمعية، منوها بأن الجمعية قدمت 500 ألف درهم ضمن برنامج “الدعم الاجتماعي” الذي تتبناه الجمعية لصالح المرضى، موضحة أنه يمتد إلى المشاركة في حصول المريض على الوظيفة المناسبة. ويقام الملتقى، برعاية حرم سمو الشيخ الدكتور سلطان بن خليفة آل نهيان، مستشار صاحب السمو رئيس الدولة الشيخة شيخة بنت سيف آل نهيان، رئيس مجلس إدارة جمعية الإمارات للثلاسيميا، ويستعرض خلال اليومين الأول والثاني من أعماله أكثر من عشر أوراق عمل مقدمة من 6 دول خليجية، إضافة إلى الأردن ولبنان وفلسطين ويشارك في الملتقى 200 شخص. وينظم الملتقى احتفالية كبيرة تضم تجمعاً كبيراً للمعنيين والمهتمين بالمرض في اليوم الأخير من فعالياته الثلاثاء المقبل، بالتزامن مع اليوم العالمي للثلاسيميا الذي يصادف الثامن من مايو سنويا. وأشارت خماس، إلى انه سيتم على هامش الملتقى إطلاق موقع إلكتروني رسمي لجمعية الإمارات للثلاسيميا بحلة حديثة واحترافية يتضمن استعراض أسباب المرض وطبيعته وكل ما يتعلق به من نصائح علاجية ووقائية، وسبل التواصل مع الجمعية للاستفادة من خدماتها في هذا المجال. ودعت المدير التنفيذي لجمعية الإمارات للثلاسيميا، إلى تطبيق فحص الثلاسيميا لجميع المواطنين والمقيمين في مراحل عمرية مبكرة وعدم الانتظار لما قبل الزواج للحد من المرض، وأكدت أن نظام الفحص الطبي الذي تم تطبيقه في عام 2006 حقق نتائج ايجابية، ولكن ما زالت تظهر هناك بعض الحالات بسبب لجوء البعض لإجراء الفحص قبل أيام من الزواج، وبالتالي يصعب على الشخصين فسخ الزواج. وقالت خماس، إن تطبيق الفحص المبكر للثلاسيميا يعد الطريقة الناجعة للحد من المرض ويفترض أن يتم في مراحل عمرية مبكرة وإدراج الفحص ضمن الكشف الطبي المطلوب من الجامعات والكليات لتحقيق النتائج المرجوة ووقف ولادات جديدة”. من جانبه، عبد الباسط محمد مرداس، نائب رئيس مجلس إدارة جمعية الإمارات للثلاسيميا، أكد أنه لا يوجد قانون ملزم بعدم الزواج بين فردين يحملان صفات الإصابة بمرض الثلاسيميا، مشيرا إلى أن نسبة الذين يقتنعون بعدم الزواج لأنهما يحملان صفة الإصابة بالثلاسيميا لا يتجاوز 1% فقط، مشيراً إلى أن الملتقى الأولى لجمعيات الثلاسيميا، يهدف إلى تبادل الخبرات والتجارب العربية في هذا المجال، ويركز على الدعم الاجتماعي والنفسي الضروريين للمرضى وذويهم على حد سواء. وقال سعيد جعفر العوضي، عضو مجلس إدارة الجمعية المدير المالي للجمعية، إن مرض الثلاسيميا من الأمراض المزمنة التي تحتاج إلى تغير ثقافة المجتمع، لذلك احتضنت دولة الإمارات ممثلة في مدينة دبي هذا الملتقى. وذكر العوضي أن 836 مريضاً بالثلاسيميا مسجلون في مركز الثلاسيميا بدبي فقط، منهم 442 يحتاجون إلى نقل دم بصورة دائمة، في حين يحتاج المتبقون للدم على فترات متباعدة. ويستهلك مرضى الثلاسيميا 45% من إجمالي الوحدات الدموية التي يتم جمعها سنويا في مركز التبرع بالدم التابع للهيئة ويتزايد استهلاك المرضى للدم سنويا نظراً لازدياد أعمار المرضى واحتياجهم لكميات أكبر من الدم، ويزداد استهلاك المريض للدم بسبب تزايد عمره ووزنه. بدوره، أوضح الدكتور عصام ضهير، المستشار الطبي لجمعية الإمارات للثلاسيميا، أن الملتقى سيتناول توحيد الإحصائيات والبيانات حول مرض الثلاسيميا، لافتاً إلى انه توجد مشكلة في هذا الجانب تتمثل في انه لا يتم تسجيل مريض الثلاسيميا على انه مريض ثلاسيميا ولكن كمريض باطنية.