أعلن مستشفى الجليلة التخصصي للأطفال، المستشفى الأول والوحيد المتخصص في طب الأطفال في دولة الإمارات العربية المتحدة، اليوم، خطته للبدء في تقديم أول علاج جيني لمرض ضمور العضلات الشوكي «SMA» لطفلة عربية تبلغ من العمر خمسة أشهر، وذلك في سابقة هي الأولى من نوعها على مستوى الدولة، بما يؤكد امتلاك دبي ودولة الإمارات على وجه العموم الكفاءات والتجهيزات والإمكانات اللازمة لدعم وتوطيد قدرة منظومتها الصحية المتكاملة على تقديم أفضل أشكال الرعاية وأحدث العلاجات، وأكثرها فعالية للمرضى من أجل ضمان حياة صحية وآمنة لجميع أفراد المجتمع.
ويوفر مستشفى الجليلة التخصصي للأطفال جميع الموارد المطلوبة لعلاج مثل هذه الحالات تحت سقف واحد في المستشفى، مدعوماً بفريق متعدد التخصصات من الخبراء، ضمن مركز التميز لطب الأعصاب، ومركز الجينوم، والأقسام المساندة في المستشفى، ضمن منظومة عمل متكاملة لتقديم العلاج اللازم لمثل هذه الحالات الصعبة.
وأعلن المستشفى أن المريضة التي ستتلقى العلاج الجيني هي طفلة عربية تبلغ من العمر خمسة أشهر مصابة بمرض ضمور العضلات الشوكي في العمود الفقري، وهو مرض وراثي تسببه طفرة في جين الخلايا العصبية الحركية «SMN1»، من خلال علاج مبتكر يعرف باسم (AVXS-101 Zolgensma)، وهو حاصل على موافقة إدارة الغذاء والدواء الأميركية، والجهات الصحية الرسمية في دولة الإمارات، لمعالجة المسببات الجذرية للمرض وإنهاء معاناة الطفلة، وتمكينها من ممارسة حياتها بشكل أفضل في المستقبل.
واستقبل مستشفى الجليلة للأطفال الطفلة بينما كانت تعاني ضعفاً عاماً وضعفاً بالتحكم في حركة رأسها، وأطرافها السفلية، حيث تم عمل الفحوص اللازمة لها من قبل الأطباء المختصين، بما في ذلك الفحص الجيني الذي أجري في مركز الجليلة للجينوم، وأكد إصابتها بمرض ضمور العضلات الشوكي، حيث ظهرت نتيجة هذا الفحص خلال 48 ساعة فقط، في حين يتطلب الأمر من أسبوعين إلى أربعة أسابيع للحصول على نتيجته فيما لو تم إرساله لمختبرات خارج الدولة.
وبهذه المناسبة، قال الدكتور محمد العوضي، المدير التنفيذي للعمليات في مستشفى الجليلة التخصصي للأطفال: «يسرنا أن نحدث اليوم علامة فارقة في حياة مرضانا، وهذه المرة من خلال تعزيز خيارات العلاجات المبتكرة والآمنة والفعالة لحماية حياة المرضى، ونفخر بأن نكون أول من يوفر العلاج الجيني لمثل هذا المرض النادر الذي يهدد حياة الأطفال بشكل أساسي، وفي موقع واحد في دولة الإمارات، حيث ستعمل نخبة من الخبراء والمختصين في مستشفى الجليلة للأطفال للمساعدة في إنهاء معاناة هذه الطفلة، وتحسين حياتها، وتقديم العلاجات اللازمة ومراقبة حالتها أثناء رحلة علاجها».
وأضاف: «نفخر بتقديم منظومة مبتكرة ومتكاملة لعلاج الأمراض باختلاف أنواعها في مكان واحد، وهو ما يوفر الجهد والوقت لتشخيص وعلاجات الأمراض المستعصية والمهددة للحياة»، موضحاً أن قيمة العلاج الجيني لهذا المرض مرتفعة للغاية، بينما تمت تغطيتها من قبل إحدى شركات التأمين العاملة في الدولة، الأمر الذي يبرز تكامل مكونات المنظومة الصحية في دبي بما يسهم في توفير الرعاية الصحية التخصصية عالية الجودة.
ويعد مرض ضمور العضلات الشوكي في العمود الفقري «SMA»، أشد أشكال ضمور العضلات الشوكي، وأحد الأسباب الوراثية الرئيسية التي تسبب مرض ووفاة حديثي الولادة، إذ يقوم جين SMN1 بترميز بروتين الخلايا العصبية SMN، وهذا البروتين يوجد في جميع أنحاء الجسم، وهو مهم جدا لصيانة وعمل الخلايا العصبية المتخصصة، والتي تسمى الخلايا العصبية الحركية، التي تتحكم في حركة العضلات الموجودة في كامل الجسم.
ويصيب المرض الأطفال في مرحلة مبكرة من حياتهم، ويسبب لهم مشكلات في رفع وتحريك الرأس، والبلع، والتنفس، فضلاً عن صعوبات في أداء وظائف الجسم الأساسية للحياة.
ويعنى مستشفى الجليلة التخصصي للأطفال بالأطفال واليافعين حتى سن الثامنة عشرة. ويتمتع المستشفى الذي تم افتتاحه في نوفمبر 2016 بإمكانات فائقة التطور، ويضم طاقما متكاملاً من خبراء الرعاية الصحية ذوي المؤهلات والكفاءات الرفيعة، ويستخدم التكنولوجيا الذكية لرفع مستوى الرعاية الصحية والعناية بالمرضى الصغار وعائلاتهم.
ويهدف المستشفى الذي يضم 200 سرير، إلى تعزيز الابتكارات الإكلينيكية وبرامج التعليم والتطوير المتميزة، والاهتمام بالمرافق البحثية ذات أحدث التجهيزات.